有一种疾病，犯病时嘴巴就会变色，医生通俗地把这群患儿称为“蓝嘴唇”。这是由于肺动脉高压引起的缺氧，导致孩子的口唇等部位呈现不同程度的蓝紫色。
每年的5月5日是世界肺动脉高压日，今天上午，医院举办了以“关爱蓝嘴唇，提升居家照护”为主题的多学科儿童肺动脉高压线上医患交流会，旨在增强肺动脉高压患儿及家长对疾病的认识，传授居家照护和运动康复相关知识，帮助孩子及家长们建立战胜疾病的信心和勇气。
“这是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征，早期症状不明显难以被确诊，被称之为‘稀客’。”医院心血管内科副主任、主任医师肖云彬介绍，肺动脉高压是指连接心脏和肺的动脉血管，也就是肺动脉的阻力和压力升高超过正常范围，导致心脏不得不通过增加做功才能将血液泵入肺动脉，进而引起心脏功能衰竭的严重致死性疾病。
肖云彬表示，年至年，医院共接诊例肺动脉高压患儿，发病原因以先天性心脏病相关肺动脉高压、新生儿持续性肺动脉高压、呼吸系统疾病和/或缺氧所致肺动脉高压、特发性/遗传性肺动脉高压为主。此外，系统性红斑狼疮、硬皮病等风湿免疫疾病以及门静脉高压等多种原因均可能导致不同程度的肺动脉高压。
由于儿童肺动脉高压被发现时往往已经比较晚，导致就诊时孩子的心功能状态差，儿童肺动脉高压患者的生存率不理想。我国儿童肺动脉高压患者确诊后1年、3年、5年的生存率分别为86.3%、51.4%、37.8%。
目前，肺动脉高压的主要治疗包括靶向药物治疗和非药物治疗方法。湖南省从年4月1日起，大部分肺动脉高压靶向药物已进入门诊及住院双通道报销范围，使得肺动脉高压靶向药物治疗费用有大幅度降低，越来越多的患儿能享受到靶向药物治疗。
△医院心血管内科副主任、主任医师肖云彬
“但儿童肺动脉高压仍需得到更多的