全文共字，预计学习时长20分钟
图源：unsplash勒克莱尔的故事开始于3月16日。
在英国首相鲍里斯·约翰逊宣布实施严格的社交隔离措施的数小时后，来自格拉斯哥的记者勒克莱尔回到家，她感到阵阵发冷并脸红。在接下来的几天里，她出现了咳嗽、胸痛、关节疼痛和皮肤刺痛的症状。
经过一周的卧床休息，她开始好转。但是到了第12天，所有的旧症状又出现并且更严重了：她出现间歇性发热，失去了味觉和嗅觉，呼吸困难。第66天笔者与勒克莱尔交谈时，她还在经历着这些症状。
“在这之前，我是一个健康的32岁的人。现在我已经沦落到在淋浴时站起来也会感到疲劳。我试着去超市，结果我在床上躺了好几天。这是我从未经历过的。”尽管她尽了最大的努力，但还是没能做成检查，“我咨询过的每个医生都说，毫无疑问，这是COVID病*造成的。”
COVID-19存在还不到6个月，人们很容易忘记自己对它知之甚少。很多人依然认为，少数感染者，通常是老年人或已有健康问题的人，才最终需要重症监护，需要氧气或呼吸机。
根据世界卫生组织的数据，大约80%的感染是“轻微或无症状的”，患者平均在两周后康复。然而，Slack和Facebook上的支持小组为数千名像勒克莱尔这样的人提供了发声空间。他们说，他们一直在与COVID-19斗争，没有两三个月的话也有至少一个月了。有些人称自己为“长期携带者”。
图源:Getty为了这篇报道，笔者采访了其中的九位，他们都有一些共同之处。大多数人从未进过ICU或使用过呼吸机，所以从技术上讲，他们的病例属于“轻度”。然而，他们的生活已经被一波三折的症状夷为平地，这些症状使他们难以集中注意力、锻炼或完成简单的体力任务。
其中大多数是年轻人，大多数人之前都很健康。“比起很多重症患者来说我们已经很幸运了，但毫无疑问这种病*毁了我的生活，”勒克莱尔说，“即使是看书也很有挑战性，很累。其他人在隔离期间所体验到的小乐趣，瑜伽、烤面包之类的，对我来说不可能。”
尽管全世界都对COVID-19感到担忧，但长期携带者基本上被排除在叙述之外，也被排除在定义该大流行的数字之外。打开数据统计，可以显示确诊病例、住院、死亡和康复的数字，但勒克莱尔不属于这些类别。她和其他一些人陷入了统计的困境，无人计算，被忽视了。
有些人是通过检测确诊的，而另一些人，比如勒克莱尔，医生告诉他们几乎肯定患有COVID-19。尽管如此，许多长期携带者还是遭到了朋友和医疗专业人士的怀疑，因为他们不符合这种疾病的典型特征。人们质疑他们怎么可能病了这么久，觉得他们只是压力大或焦虑。
“好像没人能理解，”来自华盛顿特区教育部门的克洛伊·卡普兰说。“我认为人们没有意识到中间地带，也就是说，它会把你击倒几个星期，但你既没有死，也不止是轻微的症状。”
大多数病例都是轻微和短暂的，这一观念支持了只有病人和老年人需要隔离自己，其他人都可能被感染和感染这一观点。
图源：unsplash“它建立了一个框架，在这个框架中，‘不隐藏’疾病看起来是一项可控且明智的任务，”格拉斯哥大学地理学家费利西蒂·卡拉德在第77天写道。随着大流行的讨论转向第二波浪潮，那些仍在努力应对第一波浪潮后果的长期工作者感到很沮丧。
“我的朋友和家人不把这件事当回事儿，因为他们认为你不是没有症状，就是死了，”纽约艺术家汉娜戴维斯说。“这中间地带简直就是地狱。”保罗加纳说，这是“地球上绝无仅有的”，他此前曾患有登革热和疟疾，目前正处于COVID-19的第77天。
加纳是利物浦热带医学院的传染病教授，他领导着一个著名的组织，负责审查预防和治疗感染的科学证据。他在第63天被检测为阴性。他一直在等待COVID-19检测结果，部分原因是为了给医护人员保留检测结果，部分原因是他一度认为自己快要死了。
“我知道我有这种病，不可能是别的什么。”笔者问他，为什么他认为自己的症状一直存在。“我真的不知道，我不知道我的身体里发生了什么。”
3月17日，也就是勒克莱尔出现第一次症状的第二天，SARS-CoV-2将FionaLowenstein医院。九天后，她出院并成立了一个Slack支持小组，帮助那些与病魔抗争的人。该组织隶属于洛温斯坦创立的健康组织BodyPolitic，这个针对症状持续超过30天的人的频道已经有超过名会员了。
“这个组织是我的救世主，”华盛顿特区的设计顾问吉娜·阿萨夫说。她和其他具有研究和调查设计专长的成员已经从国家团体和其他团体中抽样了人，他们的报告既不具有代表性，也不经过同行评议，但它提供了关于长期携带者经验的快照。
在接受调查的人中，大约五分之三的人年龄在30岁到49岁之间。大约56%的人没有入院，而另外38%的人去过急救室但没有入院。大约四分之一的人被检测为COVID-19阳性，几乎一半人根本没有进行过检测。一些人在3月中旬患病，当时他们的国家严重缺乏检测能力。
大多数受访者生活在美国和英国，其中一些人被拒绝测试，因为他们的症状不符合检测标准。巴斯克斯，洛杉矶的一位儿童活动家，患有肠胃疾病并失去了嗅觉，但是因为她没有咳嗽和发烧，体温没超过华氏度，没有达到洛杉矶的测试标准。当这些标准被放宽时，已经是她的第14天了。她做了检查，结果呈阴性。
在BodyPolitic的调查中，四分之一的受访者的检测结果为阴性，但这并不意味着他们没有感染COVID-19。对SARS-CoV-2的诊断测试漏诊的几率高达30%，而且在患者出现首次症状一周后，这种假阴性的可能性更大。
图源：unsplash他们的调查还显示，测试结果为阴性的人平均比阳性的人晚一周接受测试，但两组在一段时间内60种不同症状的发生率没有差异。这些匹配的模式强烈表明，那些阴性测试的人确实是在对付同样的疾病。它们还表明，人们低估了大流行的真正范围，这不仅是因为普遍缺乏检测，还因为许多接受检测的人得到了假阴性结果。
COVID-19影响许多不同的器官，如今这一点毫无疑问。但在今年3月，当许多长期携带者第一次患上肠道、心脏和脑部疾病时，这种疾病仍被认为主要是呼吸系统疾病。
迄今为止，美国疾病控制和预防中心在其COVID-19描述中列出的唯一神经症状是味觉或嗅觉丧失。但其他神经系统症状在参加了BodyPolitic调查的长期携带者中很常见。
许多人报告说，咳嗽或发烧会导致“脑雾”和注意力不集中。有些人在接触表面时会产生幻觉、精神错乱、短期记忆丧失或奇怪的振动感觉。其他人可能是他们的交感神经系统有问题，它控制着像心跳和呼吸这样的无意识过程：即使他们的氧气水平是正常的，他们也会喘不过气来，或者即使心电图和胸透是清晰的，他们也会感到心脏病发作。
随着时间的推移，这些症状有增有减，或有变化。BodyPolitic调查的合著者戴维斯说：“每天醒来，你可能会有不同的症状。”
目前我们还不清楚为什么会这样。耶鲁大学的免疫学家AkikoIwasaki提出了三种可能性。长期携带者的器官中仍然可能藏匿着传染性病*，而用鼻拭子进行的检测会遗漏这些病*或者持续存在的病*基因片段，虽然没有传染性，但可能仍然会引发剧烈的免疫过度反应，就好像“你是在对病*的幽灵做出反应，”Iwasaki说。
更有可能的情况是，病*已经消失了，但受到病*刺激的免疫系统仍处于持续的过度活跃状态。
很难区分这些假设，因为SARS-CoV-2是太新了，我们对病*感染的后果了解甚少。许多疾病会造成长期症状，但除非流行病特别严重，否则这些症状可能不会被视为趋势。
哥伦比亚大学医学中心的克雷格·斯宾塞于年感染了埃博拉病*，他说：“几乎每个埃博拉患者都有一些长期的慢性并发症，从细微到明显的使人虚弱。”其中一些持续存在的问题在早期埃博拉疫情爆发时就已经被注意到了，但直到年至年西非有人被感染后，这些问题才得到广泛重视。
图源：unsplashCOVID-19大流行仅在几个月的时间里，全球范围内就达到了多万确诊病例，这么大的规模，意味着现在那些长期携带者已经找到了足够多的人来支撑他们自己的说法。
随着大流行的持续，长期携带者正面临着不确定和恐惧，地图上的地标与他们周围的环境并不相符。如果它们与官方的列表不同，你怎么知道哪些是重要的?
“我对自己的身体任何时候都非常敏感，”勒克莱尔告诉笔者，“它会把你的整个世界缩小到几乎像爬行动物那样对周围环境做出反应。”
如果你的症状仍然存在，你会在离开家的时候感染其他人吗？传染病专家加纳确信，到目前为止，他已经不再释放活病*了。但是梅格·汉密尔顿，马里兰州奥登顿的一名护理专业的学生，她说她当地的卫生部门认为只要她发烧就会传染；她已经是第56天了，只有几次体温读数正常。
戴维斯说，她和她的伴侣住在不同的公寓，讨论了风险，决定在第59天重聚。在此之前，她已经独自应对了两个月的COVID-19。
对许多健康的人来说，隔离大流行已经够困难的了。但它加剧了人们的思维模糊、极度疲劳以及对不稳定症状的长期恐惧，而这些症状也是长途跋涉者需要应对的。
它在玩弄你的脑袋。加纳说。有些人对自己丧失行为能力感到内疚，即使他们的情况“很轻微”，有些人开始怀疑或责备自己。在发高烧的第四周，汉密尔顿开始着魔似地担心自己的体温计用错了：“我还觉得自己的心理不够强大，允许自己说自己感觉不舒服，延长了发烧的时间。”
接下来就是该告诉谁，以及何时告诉的问题了。起初，汉密尔顿没有告诉她的父母这个消息，她不想让他们担心，她认为自己两周后就会好起来。但随着两周变成三周，然后是四周，然后是五周。她担心他们会担心，结果变成了担心他们会疯掉。
图源：unsplash“人们知道当你患病或病情好转时该如何反应，”勒克莱尔说。但是，当症状没有缓解，而是持续恶化时，“人们就没有办法做出反应。他们问她是否在好转，期待得到肯定的答案。当答案是一系列不断变化的症状时，他们就不再问了。
“我的朋友告诉我，这都是你脑子里想出来的，或就者是焦虑，”勒克莱尔说。
这样的反馈很多来自你的医生或者护士。戴维斯向一位神经学家描述了她的失忆和脑雾，这位神经学家告诉她自己患有多动症。“你会感到非常害怕：这些人是你真正想要得到帮助的人，但他们甚至不了解你的现实。”她说。
巴斯克斯说，她的医生一再告诉她，她只是得了恐慌症，但她对自己很了解，不会相信这一点。“我的焦虑是基于思想的，”但对于COVID-19，“身体症状首先出现。”
伦敦大学学院的神经科学教授AthenaAkrami说，两名医生认为她压力很大，而一位神经科学家同事告诉她要冷静下来，服用抗抑郁药。
“我是一个非常冷静的人，但我的身体出了问题，”Akrami说，他现在是第79天，也是bodyPolitic调查的合著者。“作为一名科学家，我知道关于这种病*还有很多未知之处，但作为一名患者，我需要承认。”Akrami说，“就像在隧道里。”
可以肯定的是，许多卫生工作者也非常疲惫，他们花了几个月的时间抗击一种他们几乎不了解的新疾病，没有足够的口罩和其他防护用品。
但早在大流行之前，卫生保健行业就有了长期的医疗煤气灯历史——将病人的身体痛苦轻描淡写为全是他们自己的想法，或由压力或焦虑引起的。勒克莱尔说，这尤其影响到女性，她们“不太可能被视为自己经历的可信证人”。
当女性有疼痛或疲劳等主观症状时，这种症状尤其常见，大多数长期携带者都是这样的。当加纳在《英国医学杂志》的博客上写同样的症状时，地理学家卡拉德感到了一种难以置信的解脱感：“因为他是是传染病方面的教授，他拥有那种难以低估的知识权威。”
加纳对自己病情的描述与许多没有被认真对待的长期携带者相似。“这不像他用沉浸在权威的神秘语言写的帖子，”莎拉·雷米说“如果你信他的话，把我的名字加上，并放到Medium，人们会说：啊，这个人是谁，她在说什么。”
雷米能够同情长期携带者。在她的回忆录《女士治疗神秘疾病的手册》中，她写下了17年的痛苦折磨、极度疲劳、肠胃灾难和医疗煤气灯。“与世隔绝、呆在家里、经济上难以置信的不安全、*府做得不够、考试不合格，所有这些都是像我这样的人几十年来的生活经历。种疾病本身是可怕的，是毁灭性的，但被一次又一次地告知你是编造出来的，这是最糟糕的。”
图源：unsplash雷米患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)和复杂的区域疼痛综合征，她是一个被她称为“女人”的组织的一员——患有神秘疾病的女人。
这些情况包括ME/CFS、纤维肌痛和姿势立位性心动过速综合征。它们对妇女的影响尤为严重；病因不明，症状复杂但使人虚弱，没有治疗方法；很难诊断，也很容易忽视。根据医学研究所的数据，仅在美国就有83.6万到万人患有慢性疲劳综合症，84%到91%的人没有得到诊断。
值得注意的是，在许多传染病爆发之后出现了ME/CFS集群。有些人会很快康复，有些人会因为病*感染后的疲劳而病得更久，还有一些人在数月或数年后还在遭受痛苦。
在澳大利亚的一项研究中，11%感染罗斯河病*、爱泼斯坦-巴尔病*或Q热背后的细菌的人在六个月后被诊断为ME/CFS。另一项对年SARS疫情幸存者的名香港居民的研究中，大约40%的人在三年左右后出现了慢性疲劳问题，27%的人符合CDC的ME/CFS标准。
许多不同的急性病原体似乎触发了相同的炎症反应，并在相同的慢性终末期达到高潮。雷米说，这个社区的很多人都对COVID-19感到担忧：“这种高度传染性的病*正在全球蔓延，如果我/CFS病例没有大幅增加，那就不寻常了。”
ME/CFS通常在症状持续6个月或更长时间时才被诊断出来，而这种新型冠状病*感染人类的时间几乎没有那么长。尽管如此，许多长期携带者的症状“听起来和我们社区的病人完全一样”，倡导团体#MEAction的执行董事詹妮弗·布雷亚说。
勒克莱尔、Akrami和其他人注意到，当他们试图通过清洁、锻炼甚至做瑜伽来恢复某种程度的活力时，他们的症状就会重新出现。这就是运动后的不适，ME/CFS的典型特征。
这是一种严重的多器官损伤，它发生在轻微的步行之后。和单纯的疲惫截然不同：你不能就这样撑过去，如果你尝试的话，你会感觉更糟。ME/CFS社区已经认识到，在病*感染后疲劳的最初几个月尽可能多休息是至关重要的。
加纳经历了惨痛的教训。在写下“我的病已经好了”之后，他进行了高强度的锻炼，卧床三天。他现在正在阅读有关慢性疲劳综合症的文献，并听他妹妹的故事。“我们有很多东西要向那个社区学习。”他说。
慢性疲劳综合症的症状一直被轻视。如果大流行造成大量人群出现类似ME/CFS的症状，可能会引发对这类疾病和其他被忽视的疾病的研究。一些科学家团队已经计划对COVID-19患者进行研究，看看是否有患者成为ME/CFS患者——以及为什么。
布雷亚表示，她很期待这样的发展。但她也感到“对那些可能不得不走上这条道路的人感到很难过，也为过去40年里我们本可以花时间研究这个问题而感到难过，“那样的话我们现在就能更好地了解如何治疗病人。”
BodyPoliticSlack支持小组有一个胜利频道，人们可以在这里发布关于恢复道路上的美好时刻。上个月这样的报道并不多，但在过去几周多了起来。不过，庆祝活动总是暂时的。美好的日子和可怕的日子交织在一起。
图源：unsplash巴斯克斯说：“这是下水道的反向循环。情况有所好转，但我需要几周时间就能恢复正常，而不是几天。”约翰霍普金斯大学的COVID-19仪表板显示，全世界约有万人已从疾病中“康复”。但复苏并不是简单的扳动开关。对一些国家来说，它所需要的时间将超过迄今为止大流行的整个持续时间。
一些幸存者的肺部会因为冠状病*的攻击而出现疤痕组织。有些人在icu或呼吸机长时间停留后仍然虚弱。有些人最终会被诊断为ME/CFS。无论情况如何，随着大流行的进展，中长期残疾人数将会增加。
弗吉尼亚理工大学的阿什利·斯诺说：“很多科技要求我们相信一个没有残疾的未来。”他研究科技和残疾之间的交集，“但无论是环境灾难，还是新的病*，更多的、恶化的、新的残疾还是会不可避免地出现。”
在20世纪50年代早期，小儿麻痹症每年在美国造成数万人永久残疾，其中大多数是儿童或青少年，在六七十年代，这些幸存者成为美国残疾人权利运动的先驱。
也许COVID-19同样会激励更大的幸存者群体。或许，他们可以共同推动更好地理解被忽视的慢性疾病，并接受现有残疾群体早就知道的事实。健康和疾病不是二元的，这种医学既要倾听病人的主观体验，也要分析他们的器官。
作为一个幸存者，你必须生存下去，这是至关重要的。
留言点赞