来自江苏的乐乐今年6岁了，这个年龄，本来是孩子们活蹦乱跳，精力旺盛的时候，他们浑身好像有使不完的劲儿似的，但是乐乐却和其他小朋友有点差别，她总是昏昏欲睡。白天总是打瞌睡，好像从来睡不醒似的。
家里人咨询医生，医生检查后，并没有发现孩子的身体有什么异常，于是告诉乐乐的家长，可能是孩子性格的原因。
可是事情似乎并没有这么简单，乐乐总是说自己不敢睡觉，说自己每次睡觉都会做噩梦，总是醒不来。再次求助医生，怀疑乐乐得的是小儿癫痫，但是并没有抽搐和吐白沫等症状，所以也并未给出明确诊断。
家里的老人于是开始怀疑有怪力乱神在作怪，但是请神拜佛那一套毫无用处。
后来，乐乐的情况愈发糟糕了。有一天，乐乐在家和小朋友玩耍，两个孩子玩的正开心，乐乐猝倒了，不过很快就恢复了意识，但是由于刚醒来，似乎全身都没有力气，连走路都很困难。乐乐的家长开始多方搜集资料、打听信息，寻求专业医疗机构的帮助。最终，医院睡眠医学中心，被诊断出一种罕见的睡眠疾病——发作性睡病。
乐乐患上的“发作性睡病”究竟是怎样一种疾病呢？打开网页进行查询，发现广大网友对这种疾病有许多关切和需求。
网友关切1:发作性睡病能活多久？
发作性睡病不会直接影响患者正常寿命，但是由于患者具有随时可能睡着或者猝倒的情况，所以可能会造成意外发生。
在工作中，发作性睡病患者不能从事高空作业、水下作业、驾驶等危险性工作，以免出现工伤事故及车祸。
在生活中，要避免独自远行，独自参与高警觉活动，防止意外发生，造成生命财产受到伤害。
此外，由于发作性睡病患者具有睡眠障碍，可能会有鼾症等相关症状，甚至会导致夜间呼吸暂停，长期不处理，还可能造成心血管和呼吸系统继发症。
医院睡眠中心专家靳凌告诉记者，不少人年纪尚轻就出现了顽固性的高血压和认知衰退，仔细问诊就会发现多半都与呼吸睡眠障碍相关。今年3月初，靳凌就接诊了一位40多岁的患者。他因心梗入院，后续治疗中联合使用4种降压药血压还是不降。进行睡眠监测后，该患者确诊为重度睡眠呼吸暂停，经一段时间的治疗，并持续佩戴呼吸机后患者收缩压稳定在-mmHg。很多患者不相信睡眠竟然会与心血管疾病息息相关。
可见，发作性睡病并不是直接致命的，但是可能会由于其症状的影响，间接对患者安全与健康造成威胁。这就要求患者与家人格外注意。
网友关切2:发作性睡病能治愈吗？
世界睡眠学会秘书长、医院睡眠中心主任韩芳介绍，“发作性睡病尚没有可以治愈的手段。患者可以根据自己的症状，服用相应的药物，缓解症状。”
中国睡眠研究会常务理事、医院神经内科主任医师詹淑琴从年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
37岁暴敏冬女士是一位发作性睡病患者，她对待发作性睡病的态度非常值得大家学习，她认为，很多发作性睡病患者成长的心路历程中，非常重要的一步就是接受自己所患的发作性睡病无法治愈的现实，然后以更为平和的心态去接纳它、与这种疾病和解。
28岁的患者马先生说，他很早就了解到发作性睡病无法治愈，现在他与发作性睡病已经和解了60%-80%，之所以没有完全和解，是因为他觉得可以做得更好。
还有网友表示，如果从事艺术相关的工作，说不定发作性睡病还是一件好事，因为梦境往往是艺术的来源。这也给患者的心态调整有所启示。
网友关切3:发作性睡病会越来越严重吗？
答案是一般不会，也许事实恰恰相反，有些人的症状会随着年龄增大有所缓解，不过大部分人都需要终生用药物和各类治疗方式控制病情发展。
事实上，随着时间推移，随着患者对自身患病特性不断了解、抵抗睡病经验的增长，与该病“和谐”共处的可能性会越来越大。举例来说，形成符合自己特点的睡眠规律，就能有效抵抗不定时袭来的睡意。保持乐观平和的心态、良好的睡眠习惯，将精力投入到自身专注的领域和事业中，发作性睡病患者完全有能力承担正常的社会责任，过上美好幸福的生活。
回到开头我们提到的小患者乐乐，经过医生的对症治疗，她的症状已经得到了很大改善，很幸运，乐乐的爸爸妈妈通过咨询以及阅读科普文章，对发作性睡病进行了全面的了解，他们表示，将会