5月22日，在北京举行的由中华国际医学交流基金会、中华医学会心血管病分会精准心血管病学学组联合主办的“肥厚型心肌病病友会”上，中医院原副院长惠汝太以《肥厚型心肌病的历史、今天和未来》为题，和与会的医生、患者们分享了国内外肥厚型心肌病诊疗的发展历程，阜外与欧美专家和机构对该疾病进行交流研究的故事，以及该疾病未来所面临的挑战和机遇。
惠汝太介绍，肥厚型心肌病对患者来说存在两个威胁，一个是心脏停跳，发生猝死的风险；一个是疾病进入终末期心力衰竭。在过去，肥厚型心肌病被认为是一种不治之症，突然发生心脏停跳的风险非常高，预后比较差，没有有效的治疗办法，医生和患者都比较消极。但现在肥厚型心肌病已经有了很多治疗和控制的办法。他表示，患者不必过度紧张和消极，肥厚型心肌病所出现的各种问题都有可以应对的治疗方案，对于肥厚型非梗阻性心肌病患者我们可以进行药物的控制；对于发生房颤的患者，我们可以进行射频消融术进行治疗；对于猝死风险较高的患者，我们可以植入ICD；对于有手术指征的肥厚型梗阻性心肌病患者可以进行手术治疗；即便患者进入疾病终末期，还可以考虑心脏移植。总体来说肥厚型心肌病人生存率和正常人没什么太大的差别，并不影响生活质量。
惠汝太表示，如果患者具有手术指征，那么他个人建议其一定要通过外科手术进行治疗。经过近50年的发展，外科的心肌切除手术已成为治疗该疾病的金标准。心肌切除手术和内科的酒精消融手术死亡率差不多，酒精消融术适合年龄比较大的患者，比较年轻的患者做酒精消融术后容易出现许多弊端，比如消融不能同时纠正并存的冠状动脉及二尖瓣叶、乳头肌结构异常；不能解决心室间隔中部的肥厚，同时酒精消融有可能留下永久性瘢痕，这个瘢痕可能为日后出现心律失常埋下隐患。
同时他提醒患者，肥厚型心肌病患者出现猝死的恶性事件大部分是因为情绪激动和运动引发的，所以要保持心态平和，不要进行剧烈运动，不要参加拔河、举重、单双杠等爆发性和加减速很快的运动。必须改变自己的生活方式，对一切问题都随遇而安。
肥厚型心肌病还将面临着很多悬而未决的问题和挑战。惠汝太介绍，这包括对于青年人突发心脏停跳的预测预防目前我们的预测能力只有20%，还有80%我们预测不了；有5％的患者会进展为心衰，如何才能甄别这一部分患者及早进行干预，不要等到进入疾病终末期只能进行心脏移植；目前的治疗都是经验性的治疗，没有临床性实验对照，缺乏询证医学治疗证据；病因找到了，但是发病机制不明。
惠汝太认为，肥厚型心肌病的机遇在大队列中，想找相同的突变和临床表现的关联，知道什么样的突变有什么样的表型，必须有一个大队列，这需要搜集很多很多的病人。全世界现在最大的队列有人，他有意向搜集一个人的大队列。
而肥厚型心肌病的诊治未来要进行的工作还有很多。比如找出带有突变基因但没发病的人，进行随访，看他什么时候会发病，哪些危险因素会促使其发病。比如在选择性生育中，基因检测发现有带两个或两个以上基因突变的病人占17%左右，所以这17%的人避开来一个基因突变，可能另一个基因突变又会遗传下来给后代，这一部分的工作需要做得更加全面；比如现在肥厚型心肌病基因突变检出率占70%左右，另外30%左右还有待进一步发现，寻找新的致病基因仍是我们对抗肥厚型心肌病战役的攻坚战，以此来真正推动肥厚型心肌病的诊断和治疗。
惠汝太教授结束一演讲，就被很多携带病历资料的患者围住进行病情的咨询。
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