这是血友记的篇文章
今年6月中旬，在血友患者群里，一位来自重庆的孩子妈妈向群友求助：
孩子是血友病甲型重度，同时患有先天性心脏病（房缺4.8mm、室缺11mm、肺动脉高压）。因为心脏原因已经影响到孩子的生长发育，目前9个月，体重只有12斤。
医院的胸外科建议做开胸手术，行心脏修补手术。血液科会诊之后，初步意见手术风险很大。还在综合考虑。
请问大家有没有接触过血友病患者做心脏手术的事情？
群友们在宽慰孩子妈妈的同时，确实也没办法给出更多的建议。就像一位群友说的：“群友只能给点意见，关键还是你和你家人，还有医生、医院一起沟通决定。自己把握好，想好。”
从其它渠道了解，北京也有过血友病孩子做开胸心脏手术的先例，有成功的，也有失败的。但这种情况，胸外科、血液科，医院的其它相关科室，必须强强联手，一个都不能少。确实非常挑战。
对于这个病例，医院意见的理解是：这例先心病对于重儿医的胸外科来说是小手术，但评估之后发现不能做微创，只能开胸。难点在于合并重度血友病，需要血液科保驾护航。医院没有这类先例，所以需要时间安排。
孩医院会诊的结果，同时也在做去北京治疗的准备，医院接收或者远程会诊的可能性。
最终，经过重儿医全院会诊，家长决定，孩子在当地接受手术。
7月19日，孩子妈妈在群里分享了当时的情况：
10个月大的孩子，从.6.14办理入院，到.7.12出院。
住院期间经过抗体筛查、血液科和胸外科会诊、全院会诊，准备手术因子（七因子和八因子），于.6.30上午8点第一台手术。
到今天孩子已经出院一周了，一切安好。现在脸色红润，食欲也提高了，恢复的很不错。
分享我孩子的事情主要是希望大家一定要有信心。现在的医学技术真的是突飞猛进了，血友病患者都敢做开胸手术了。这也从侧面证明一个事情，就是我们真的在因子的保护下就是和正常人一样的！
祝贺！！！
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